“目下一天用三四块纸尿裤，比昔时少了一半。我总在念念，说不定哪天就能换成卫生巾，再自后，连小护垫皆不必了。”41岁的徐女士看着身旁11岁的二儿子，眼里尽是期待。这个从小被漏尿困扰的孩子，如今终于在神经调控手术的匡助下开云体育(中国)官方网站，朝着 “正常生计” 迈出了关节一步。而这背后，是徐女士从孕期就运行的、长达十年的矍铄求医路。

孕期查出 “独肾” 仍坚握生下

一岁后发现“关不上的水龙头”

2013年，30岁的徐女士怀上第二胎。孕期四维彩超查验时，大夫奉告她一个揪心的音问：胎儿只消一个肾。“怀胎那么艰难，只消能活，岂论孩子是什么形状，我皆要把她生下来。” 徐女士莫得彷徨，坚定地选拔留下这个小人命。

儿子出死后和普通婴儿相同，平时皆穿纸尿裤。家东说念主首先并未发现荒谬。直到孩子一岁多，一个细节让徐女士心里发紧：“刚换上的纸尿裤，很快就湿了，尿老是一滴滴往下渗，像水龙头没关紧相同。” 她仔细不雅察，孩子外阴外不雅并无荒谬，但这种握续漏尿的情况，赫然不正常。

孩子1岁7个月龄时，在当地病院的淡薄下，徐女士带着孩子来到广州的大病院就诊。此次查验，又一个不测散伙出现——孩子患有单角子宫，这是一种女性生殖器官先天性无理，常追随泌尿器官发育荒谬。“大夫说孩子是尿失禁，淡薄作念全麻微创手术，在腹部打三个孔。” 徐女士回忆，其时她既垂死又期待，可没念念到，孩子被鼓出手术室后没多久就被推了出来，“大夫说孩子太小，得等长大些能力作念手术”。那次入院，没作念任何调整，却花了1万多元，更让徐女士战抖的是，孩子的漏尿问题，依旧莫得谜底。

为护阴私搬七八次家

迤逦 4年才确诊“脊髓拴系”

漏尿像沿途无形的障蔽，将孩子与正常童年离隔。为了不让邻居发现孩子长年穿纸尿裤的奥秘，徐女士一家搬了七八次家：“巧合候丢垃圾，不严防让用过的纸尿裤线路来，邻居一看运行在村里寄语。” 每次带孩子外出，她皆要背着装满纸尿裤、湿纸巾的大包，“生怕孩子漏尿弄湿裤子，也怕别东说念主投来异样的眼神”。

而后几年，徐女士带着孩子跑遍了深圳、广州多家病院，永久没能明确会诊。“有的大夫说是发育问题，有的淡薄再等等，可孩子的漏尿越来越严重，裤子老是湿的，稍稍活动一下就会渗出来。”2017 年，在一次尿能源查验后，南部战区总病院泌尿外科肖远松讲解注解终于给出了明确谜底——先天性脊髓栓系概述征。

“肖大夫说，这是脊髓被荒谬牵拉导致的神经功能阻扰，泌尿功能受损是常见症状。” 徐女士这才判辨，孩子多年的漏尿，根源在于这种先天性疾病。而此时，距离她第一次带孩子求医，依然由去了3年。

漏尿激发反复感染

网罗寻医找到“但愿”

确诊后，调整之路依旧陡立。孩子不仅要长年穿纸尿裤，还因漏尿频繁激发泌尿系统感染，2022 年更是屡次发热。“我总怪我方没蔼然好她，看着孩子疾苦的形状，心里像针扎相同。” 徐女士急得四处探问，丈夫也运行在网上搜索相干病院和大夫，最终，他们再次找到了南部战区总病院肖远松讲解注解。

昨年年底，又一个艰难情况出现：孩子阴说念出血，还追随10天的腹痛。又是月事又是漏尿，感染了若何办？徐女士和家东说念主皆慌了神，第一时间相干肖讲解注解。“过完年咱们就赶去广州，肖讲解注解说，这是孩子生殖系统发育荒谬激发的问题，需要尽快调整。”

本年暑假，徐女士带着孩子再次来到南部战区总病院，7月19日，孩子选定了第一期神经调控手术；8月19 日，第二期手术获胜完成。术后第三天，遗迹就出现了——孩子竟然能自主排尿 50 毫升。“天然比昔时好，但我照旧心急，跟肖讲解注解说‘不舒坦’。” 徐女士笑着说，肖讲解注解耐烦肠开发她 “渐渐来，手术后果需要时间显现”。确实，没过多久，孩子一次性排尿量能达到80毫升、100毫升，最多一次以至有160毫升。

纸尿裤用量减半

期待“告别照料用品”的那一天

如今，孩子的病情渐渐好转：昔时一天要换6个拉拉裤，目下减少到3-4个，漏尿进度改善了50%；更让徐女士惊喜的是，孩子运行能截止排尿，“昔时她实在不会主动说要上茅厕，因为尿皆漏在纸尿裤里，目下偶尔会告诉我‘姆妈，我念念上茅厕’”。

天然孩子的月事还不规章，巧合一个月来三次，巧合40天才来一次，但徐女士依然很得志：“本年在病院，看到许多比咱们情况更严重的孩子，有膀胱问题、肾积水的，比较之下，咱们依然很运道了。” 她还提到，17 岁的大儿子正在读照料专科大专，“大儿子知说念妹妹的情况，普通会帮着蔼然，让东说念主很宽解”。

目下，徐女士每天依旧会如期接送二儿子坎坷学，中午还会接孩子回家吃饭、换纸尿裤。

“从‘独肾’到单角子宫，再到脊髓栓系，这十多年太难了。但目下看到孩子极少点变好，我就有了盼头。” 徐女士说，她最大的愿望，等于看着孩子的漏尿问题绝对处理，“先从纸尿裤换成卫生巾，再到不必任何照料用品，让她能像其他孩子相同，解放地跑跳、上学，不必再被漏尿困扰。”而这份愿望，正跟着神经调控本事的后果渐渐显现，极少点照进实际。

“跟着科技的不断跳跃，目下神经调控手术被用于调整多样神经源性膀胱阻扰患者。”肖远松讲解注解相配请示宝妈们防卫，神经源性膀胱阻扰最常见的原因是脊髓栓系概述征。因此，宝宝出死后，父母应仔细查验其腰骶部外不雅，这对早期识别荒谬至关要紧。主要不雅察两个方面：1.腰骶部皮肤荒谬： 如局部皮肤凹下、色素千里着（情绪变深）、荒谬毛发丛生、小皮赘、窦说念（小凹下可能深达里面组织）。 2.腰骶部包块：可波及的骨性或软组织超越，可能是脊膜膨出、脂肪瘤等病变。

若不足时诊治，脊髓栓系概述征可导致下肢通顺功能阻扰、大小便失禁（排便排尿困难），严重者以至可能激发尿毒症。

文| 记者 张华

图| 受访者提供

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